Il Guardian riporta la notizia che è stato messo in commercio negli USA un nuovo farmaco per trattare l’atrofia muscolare spinale, malattia genetica che colpisce i bambini in forma letale. Il prezzo è di 2,1 milioni di dollari per una unica somministrazione, ed è stato calcolato dal produttore in modo che sia la metà di quanto costa l’attuale trattamento per dieci anni.

La terapia è stata approvata dalla FDA a condizione che i pazienti siano seguiti fino al 25° anno di età. Il produttore ha dichiarato che

“they were working hard to increase supply of the drug and design sustainable and ethical solutions to the issue of access.
AveXis designed a programme anchored in principles of fairness, clinical need and global accessibility to best determine the equitable global distribution of a finite number of doses that doesn’t favour one child or country over another”

Per affrontare il problema della equa distribuzione delle poche dosi disponibili il produttore ha messo a disposizione 100 dosi del prodotto a titolo gratuito, che saranno sorteggiate tra quanti ne faranno richiesta anche in paesi che non hanno approvato il farmaco, ma non garantirà il lungo follow-up imposto dalla FDA.