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Affrontare l’Alzheimer, la testimonianza di un figlio

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Valerio Miselli pubblica su DoppioZero la sua recensione del libro “I cura cari”, di Marco Annicchiarico: anche lui, come l’autore, entra subito in argomento, senza prefazione.

In casa sono comparsi dei cartelli sulle porte: bagno camera Lucia, camera Marco, cucina, sala. Su quello della cucina, sotto la scritta, sono disegnate delle posate, un piatto e un bicchiere. È un disegno in bianco e nero, stilizzato. […]

Diamo nome alle cose affinché mia madre possa ritrovarle, per fare in modo che ai nostri occhi torni a essere la stessa di sempre. Durante il giorno quelle cose si animano e cambiano di posto. Ce ne accorgiamo solo verso sera, quando tutto torna dove deve essere: le posate, le tovaglie, le medicine e i sacchetti. Quando mia madre si mette a letto ogni cosa è tornata al proprio posto.

Il libro racconta allo stesso tempo il morbo di Alzheimer, la vita di una famiglia e il modo in cui il rapporto tra madre e figlio cambia al venir meno dell’identità della donna.

Talvolta nella libreria del corridoio spariscono alcuni libri. Per diversi giorni resta una sorta di buco nero in cui si deposita la polvere; quando ci passo accanto non riesco a ricordare cosa manca, perché lì in quello spazio non esiste un ordine preciso. Mi preoccupo di togliere la polvere e torno a cercare i libri mancanti. Mi capita di trovarli nei posti più insoliti: sotto il materasso, dentro un cassetto, avvolti in un asciugamano oppure dentro una pentola. Da un vecchio libro di Paolo Coelho sono state strappate alcune pagine. Per fare una battuta la mia amica Giovanna mi ha detto che, a modo suo, fa della critica letteraria.

Uno dei problemi risiede nella mancanza di continuità nella cura, nell’assenza di supporto per lui, per imparare a convivere con chi sta subendo una metamorfosi. Entra in contatto con altri Caregiver e scopre che il loro principale strumento è il passaparola.

Da questi contatti nasce il termine di “cura cari” per definire un’area di sofferenza che apparentemente viene trascurata dal mondo della Sanità, perché manca la formazione per coloro che vivono con una persona malata di demenza, mentre per tante altre patologie croniche esistono indicazioni e linee guida. Per chi convive con una persona cara malata di Alzheimer tutto ciò non esiste.


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